루게릭병은 치료제보다 적절한 돌봄과 존엄을 위한 제도적 보완이 더 시급합니다. 이 글에서는 루게릭병의 현황과 필요한 제도적 변화에 대해 이야기 해 보겠습니다.    루게릭병 아산병원 의학정보 보기     1. 루게릭병의 정의와 증상  루게릭병은 운동 신경세포가 선택적으로 사멸하는 신경 퇴행성 질환입니다. 이로 인해 환자는 점차 팔다리가 쇠약해지고, 결국 호흡근까지 마비되어 사망에 이르게 됩니다.  매년 400~500명의 환자가 발생하며, 국내에는 약 2500명의 환자가 있습니다. 진단 후 평균 수명은 3~4년에 불과합니다.      초기 증상으로는 손가락과 발가락의 힘이 빠지고, 근육 경련이 자주 발생하며, 특정 부위 근육이 마르는 현상이 나타납니다.  이러한 증상은 일상생활에 큰 불편을 초래하며, 환..