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루게릭병 환자를 위한 제도적 보완의 필요성

건강 연대기

루게릭병은 치료제보다 적절한 돌봄과 존엄을 위한 제도적 보완이 더 시급합니다. 이 글에서는 루게릭병의 현황과 필요한 제도적 변화에 대해 이야기 해 보겠습니다.

루게릭병은 운동 신경세포가 선택적으로 사멸하는 신경 퇴행성 질환입니다. 이로 인해 환자는 점차 팔다리가 쇠약해지고, 결국 호흡근까지 마비되어 사망에 이르게 됩니다.

매년 400~500명의 환자가 발생하며, 국내에는 약 2500명의 환자가 있습니다. 진단 후 평균 수명은 3~4년에 불과합니다.

초기 증상으로는 손가락과 발가락의 힘이 빠지고, 근육 경련이 자주 발생하며, 특정 부위 근육이 마르는 현상이 나타납니다.

이러한 증상은 일상생활에 큰 불편을 초래하며, 환자와 가족 모두에게 심리적, 신체적 부담을 줍니다.

루게릭병의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았습니다. 다양한 환경적, 유전적 요인이 복합적으로 작용하여 발병하는 것으로 알려져 있습니다.

환자 중 96%에서는 RNA 결합 단백질인 TDP-43 응집이 발견되지만, 이것이 병의 원인이라고 단정할 수는 없습니다. 또한, 운동 신경의 지속적인 과흥분이 사멸을 촉진하는 것으로 확인되고 있습니다.

이로 인해 걸프전에 참전했던 군인이나 격렬한 운동을 지속한 축구, 야구 선수에게서 루게릭병이 더 많이 발생하는 경향이 있습니다.

그러나 운동을 많이 한다고 해서 반드시 루게릭병에 걸리는 것은 아닙니다. 유전적 요인도 중요한 역할을 합니다.

루게릭병 환자가 자녀에게 병을 대물림할 확률은 약 10%이며, 유전자 이상에 의한 루게릭병은 약 30%를 차지합니다. 나머지 20%는 우연히 발생한 산발형 루게릭병입니다.

루게릭병은 혼동되는 질환을 배제하는 방식으로 진단됩니다. 신경학적 진찰을 통해 운동 신경만 선택적으로 약화되었는지 확인하고, 근전도 검사, MRI 검사, 혈액 검사 등을 통해 다른 병을 배제합니다.

대표적으로 혼동되는 질환으로는 추간판 탈출증, 뇌졸중, 말초 신경병, 근감소증 등이 있습니다. 루게릭병의 치료는 진행을 늦추고 증상을 완화하는 데 중점을 둡니다.

현재 사용 가능한 약물로는 릴루졸, 에다라본, 줄기세포 치료제인 뉴로나타알주 등이 있습니다. 이 중 릴루졸은 생존 기간을 확실히 늘리는 것으로 확인되었습니다.

그러나 루게릭병의 완치는 아직 불가능하며, 치료법 개발에는 오랜 시간이 걸릴 것으로 보입니다.

루게릭병 환자는 점점 상하지를 움직이지 못하고, 말을 하지 못하며, 호흡근까지 약해져 숨도 쉬지 못하는 여러 장애가 중첩해서 나타납니다.

의식과 정신은 멀쩡하기 때문에 24시간 전적인 돌봄이 필요합니다. 그러나 우리나라의 활동 지원사 제도는 이러한 환자들에게 적절한 돌봄을 제공하기 어렵습니다.

활동 지원사는 약 1주일의 간단한 훈련과 교육만으로 자격을 얻을 수 있으며, 전문성이 부족합니다. 또한, 모든 질환의 급여가 같기 때문에 루게릭병 같은 최중증 장애 환자는 기피됩니다.

루게릭병 환자는 기도가 절개되어 인공호흡기를 챙겨야 하고, 위로 식사를 줘야 하는 등 돌봐야 할 것이 많습니다. 많은 환자 가족이 장애인 활동 지원 서비스를 받기 어려워 직접 돌보는 경우가 많습니다.

이는 빈곤의 대물림으로 이어질 수 있습니다. 최근 가족이 활동 지원사 자격을 따고, 한 달 최대 400시간의 활동 지원사 지원 비용을 가족에게 주는 지원이 일부 시작되었지만, 여전히 문제가 많습니다.

가족 활동 지원을 하면 다른 활동 지원사를 부를 수 없고, 65세 이상일 때 루게릭병에 걸리면 활동 지원사 서비스를 받을 수 없습니다. 이러한 문제를 해결하기 위해 제도적 보완이 필요합니다.

마치며...

루게릭병은 치료제보다 적절한 돌봄과 존엄을 위한 제도적 보완이 더 시급합니다. 루게릭병 환자의 삶의 질을 향상시키기 위해 제도적 보완과 다학제 진료 시스템 도입이 필요합니다.

또한, 전문 요양병원을 설립하여 최중증 장애를 동시에 갖는 환자를 돌볼 수 있는 환경을 조성해야 합니다. 이러한 노력이 이루어질 때, 루게릭병 환자와 가족의 삶의 질이 향상될 것입니다.